Á heimasíðu CP- félagsins er að finna mjög góða fræðslu um CP- heilalömun.

Hvað er CP?

Árið 1870 lýsti enskur skurðlæknir, William Little, fyrstur manna óþekktri hreyfihömlun sem sást hjá börnum á fyrstu uppvaxtarárum þeirra. Vöðvar í útlimum, einkum fótleggjum, voru stífir og spastískir. Börnin áttu í erfiðleikum með að grípa um hluti, skríða og ganga. Ástandið virtist hvorki batna með aldrinum, né heldur versnuðu einkenni. Þessi röskun var kölluð “Little- veikin” til margra ára en er nú nefnd spastísk tvenndarlömun. Tvenndarlömun fellur undir fötlunarflokkinn Cerebral Palsy. Cerebral vísar til heilans á latnesku og palsy þýðir lömun eða röskun á stjórn líkamshreyfinga.

Cerebral Palsy hefur verið þýtt sem heilalömun á íslensku en mörgum finnst það heiti villandi og ekki lýsa fötluninni og margbreytileika hennar nægilega vel.

Hugtakið Cerebral Palsy og skammstöfunin CP er almennt notað um fötlunina í erlendum tungumálum. Í umfjölluninni hér verður því fötlunin nefnd CP.Hugtakið CP er notað sem regnhlífarhugtak yfir þær gerðir fötlunar sem koma fram á fyrstu æviárunum og einkennast af afbrigðilegum og seinkuðum hreyfiþroska. CP er afleiðing skaða eða áfalls í stjórnstöðvum hreyfinga í heila, sem verða áður en hann nær fullum þroska. Skemmdirnar torvelda stjórnun hreyfinga og beitingu líkamans. Þær eru óafturkræfar og aukast ekki með tímanum.

CP er algengasta tegund hreyfihömlunar meðal barna. Fötlunin er margbreytileg og einkenni mismunandi. Sumir með CP hreyfa sig og þroskast næstum eðlilega meðan aðrir þarfnast aðstoðar við nánast allar athafnir daglegs lífs. Fötluninni geta fylgt alvarlegar viðbótarfallanir t.d. flogaveiki og greindarskerðing.

Lengi var talið að CP mætti í flestum tilvikum rekja til erfiðleika í fæðingu. Á árunum 1980-1990 var gerð umfangsmikil rannsókn í Bandaríkjunum sem fólst m.a. í því að fylgja eftir rúmlega 35.000 nýburum frá fæðingu. Vísindamönnum til undrunar kom í ljós að innan við 10% CP-tilvika mátti skýra með vandkvæðum við fæðingu. Í flestum tilvikum voru orsakir ókunnar. Niðurstöður þessarar rannsóknar hafa breytt hugmyndum fólks um CP og verið hvati að leit og rannsóknum á öðrum hugsanlegum orsakavöldum.

Á undanförnum áratugum hafa rannsóknir leitt til aukins skilnings á CP og framfara við greiningu og meðferð. Áður óþekktir áhættuþættir hafa komið í ljós, s.s. sýkingar á meðgöngu og storkugallar. Nú er hægt að koma í veg fyrir eða meðhöndla nokkra þekkta kvilla sem geta valdið CP, svo sem rauða hunda sýkinga og gulu. Markviss þjálfun, s.s. sjúkra-, þroska-, iðju- og talþjálfun; sem miðar að aukinni hreyfifærni, bættum félagslegum samskiptum og tjáskiptum, getur bætt lífskilyrði einstaklinga með CP mikið. Nýjungar í meðferð s.s. lyf, skurðaðgerðir og spelkur, geta oft bætt samhæfingu hreyfinga. Slík inngrip geta komið að gagni við meðferð ýmissa fylgikvilla og komið í veg fyrir eða lagfært kreppur í útlimum.

Einkenni og greining

Fyrstu einkenni

Yfirleitt má greina fyrstu einkenni CP fyrir 3 ára aldur. Börn með CP eru jafnan seinni að ná ákveðnum þroskaáföngum eins og t.d. að velta sér, sitja, skríða, brosa eða ganga. Oft eru það foreldrarnir sem fyrstir koma auga á að hreyfiþroski barnsins er ekki eðlilegur.Flest börn með CP hafa óeðlilega vöðvaspennu. Þegar vöðvaspenna er minnkuð (hypotonia) virðist barnið kraftlaust og slappt en þegar vöðvaspennan er aukin (hypertonia) er það stíft eða stirt. Í sumum tilfellum er vöðvaspennan lág fyrstu vikurnar en eykst síðan með tímanum og spastísk einkenni koma þá oft fram. Líkamsstaða barnanna getur einnig verið óeðlileg eða hreyfigeta greinilega minni í öðum helmingi líkamans.

Foreldrar, sem hafa áhyggjur af þroska barna sinni af einhverjum orsökum, ættu að ráðfæra sig við heimilis- eða barnalækni. Sérfræðingar greina í sundur eðlilegt þroskaferli frá marktækum frávikum í þroska og vísa barninu í víðtækari athugun ef þörf er á.

Greining
Greining á CP byggist á nákvæmri skoðun lækna og annarra sérfræðinga. Hreyfifærni er þá til sérstakrar athugunar. Farið er yfir fæðingar-, heilsufars- og fjölskyldusögu barns sem oft gefur mikilvægar vísbendingar í greiningarferlinu. Athugað er hvort barnið sýni merki um seinþroska, afbrigðilega vöðvaspennu eða líkamsstöðu. Kannað er hvort nýburaviðbrögð séu enn til staðar og hvort ósamhverfu gæti í líkamshreyfingum. Yfirleitt eru börn jafnvíg á hendur fyrstu 12 mánuðina. Sé barnið hins vegar með helftarlömun beitir það snemma annarri höndinni meira en hinni þar sem heilbrigða höndin er sterkari og kemur að meira gagni.

Nýburaviðbrögð eru ósjálfráðar hreyfingar sem einkenna hreyfiþroska barna fyrstu mánuðina. Hjá heilbrigðum börnum hverfa þessi viðbrögð smám saman á fyrstu 3-6 mánuðunum en sé barnið með CP eru þau ýkt og/eða til staðar mun lengur og seinka því að barnið nái valdi á viljastýrðum hreyfingum. Varnarviðbrögð, sem nauðsynleg eru til að geta setið og staðið, birtast einnig síðar hjá börnum með CP.

Við greiningu á CP er að sjálfsögðu mikilvægt að útiloka aðrar fatlanir eða sjúkdóma sem geta valdið seinkuðum hreyfiþroska. Versni ástandið, þannig að barnið sé að missa niður hreyfifærni hægt og bítandi, er ólíklegt að um CP sé að ræða. Útiloka þarf  þá arfbundna hrörnunarsjúkdóma t.d. ýmsa efnaskiptasjúkdóma, vöðva- og taugasjúkdóma eða æxli í taugakerfinu.

Nákvæm myndgreining af heila er mikilvæg við greiningu á CP. Hjá yngstu börnunum er gjarnan fengin ómskoðun af heila. Þá er hljóðbylgjum varpað á heilann. Við endurkast bylgjanna fæst fram ómmynd sem gefur ákveðnar upplýsingar um uppbyggingu heilans.  Við tölvusneiðmyndun (CT) er röntgen- og tölvutækni notuð til að fá fram nákvæmari líffærafræðilegri mynd af vefjum í heila og uppbyggingu hans. Við segulómun (MRI) eru rafsegul- og útvarpsbylgjur notaðar í stað röntgengeisla.  Myndirnar geta sýnt vanþroska svæði í heilanum og ýmsa líffræðilega annmarka. Slíkar upplýsingar geta stundum varpað ljósi á orsakir CP og framtíðarhorfur viðkomandi.

Vakni grunur um CP þarf að athuga hvort einstaklingurinn sé með önnur vandamál sem oft fylgja CP s.s. flogaveiki, þroskahömlun og sjón- eða heyrnarskerðingu. Vakni grunur um flogaveiki er tekið heilalínurit, þroskapróf er lagt fyrir barnið vakni grunur um þroskahömlun og framkvæmd er nákvæm sjónskoðun og heyrnarmæling komi fram einkenni um sjón- eða heyrnarskerðingu.

Mikilvægt er að greina viðbótarfatlanir fljótt og nákvæmlega því sé viðeigandi meðferð hafin snemma má oft bæta ástand einstaklingsins verulega og auka færni hans.

Meiri fróðleik um CP er að finna á heimasíðu CP félagsins.