Einhverfa

Á heimasíðu Greiningar- og ráðgjararstöðvar ríkisins er að finna mjög góða grein um einhverfu og skyldar raskanir eftir Evald Sæmundsen sálfræðing þar sem hann útskýrir helstu einkenni, orsakir, tíðni og fl.
Inngangur og skilgreining
Einhverfa er röskun í taugaþroska sem þýðir í þessu sambandi, að eitthvað hafi farið úrskeiðis í þroskun heila. Ekki er enn vitað að hve miklu leyti slík frávik í taugaþroska eiga sér stað fyrir eða eftir fæðingu. Að öllum líkindum hefst hin óheppilega atburðarás oftast á fósturstigi, en getur greinilega haldið áfram eftir fæðingu. Þessi röskun á starfsemi heilans leiðir af sér ákveðin einkenni í hegðun sem geta haft mismunandi birtingarform eftir tíðni og alvarleika einkenna, en þau geta auk þess breyst með aldri. Einkenni einhverfu koma einkum fram í félagslegu samspili og boðskiptum, en einnig í einhæfri, endurtekinni hegðun, sem getur í senn verið bæði sérkennileg og áráttukennd. Til þess að greinast með einhverfu þarf ákveðinn fjölda og styrk einkenna á þessum þremur einkennasviðum.

 

Einkenni
Í félagslegu samspili verður skortur á augnsambandi oftast til að vekja fólk til umhugsunar, eða þegar samskipti við jafnaldra þróast ekki með eðlilegum hætti. Þá koma fíngerðari þættir samskipta einnig við sögu, eins og frumkvæði til samskipta, sérkennileg viðbrögð við fólki og sérkennileg svipbrigði. Það sem skortir á í boðskiptum eru oft bendingar og látbragð, eftirherma, ímyndunarleikur og skortur á gagnkvæmni í samræðum (þ.e. að laga sig að viðmælanda). Auk þess eru ýmis sérkenni í tali, svo sem ýmis konar endurtekningar og stagl, fornafnarugl, nýyrðasmíð eða skrítin máltjáning. Sérkennileg og áráttukennd hegðun getur komið fram í þröngu eða sérkennilegu áhugasviði, sem þróast lítið yfir tíma og þar sem áhuginn er svo ákafur að hann getur hindrað eðlileg samskipti við aðra. Þá er oft einnig um að ræða knýjandi þörf til að segja hluti á ákveðin hátt og stundum að aðrir svari sömuleiðis alltaf eins. Eins geta athafnir verið í óvenju föstu kerfi og ef ekki er hægt að framkvæma þær í ákveðinni röð veldur það uppnámi, allt frá pirringi til bræðiskasta. Sérkennilegar, endurteknar, handahreyfingar, eða flóknar hreyfingar með öllum líkamanum koma við sögu, sem og einhæf eða óvenjuleg notkun hluta og óvenjulegur áhugi á skynáreitum.

 

Orsakir
Orakir geta verið mjög fjölbreytilegar. Erfðir eru þó taldar skýra stærstan hluta þeirra, en það álit byggir á tvíburarannsóknum og fjölskyldurannsóknum. Líkur á því að sömu foreldrar, sem eignast hafa barn með einhverfu, eignist annað barn með einhverfu eru ekki miklar. Hins vegar eru þær margfaldar miðað við þá foreldra sem ekki hafa eignast barn með einhverfu.

 

Tíðni
Allt þar til á seinni hluta áttunda áratugsins, þá var einhverfa talin sjaldgjæf fötlun sem birtist hjá um það bil 3-4 af 10.000, þar sem 3-4 fjórir drengir voru með einhverfu fyrir hverja stúlku. Rannsóknir hafa leitt í ljós að þetta er alvarlegt vanmat á algengi einhverfu og tíðni einhverfu er 2-3 sinnum hærri. Ef allir sem eru með hamlandi einkenni einhverfu eru taldir, fer algengi yfir 60 af 10.000. Breytingar á tíðni hafa verið mikið til umræðu bæði meðal leikra og lærðra, þar sem stöðugt berast fréttir af nýjum rannsóknum á faraldsfræði einhverfu sem sýna hækkandi tíðni. Rannsóknir á Íslandi hafa einnig sýnt verulega aukna tíðni, sérstaklega í yngstu aldurshópunum. Nokkur styrr hefur staðið um það hvort aukningin er “raunveruleg”, það er, að fjöldi þeirra sem fæðast með einhverfu hafi aukist umfram eðlilega fólksfjölgun. Flestir fræðimenn sem fjallað hafa um málið telja, að aukningin sem kemur fram nánast alls staðar þar sem rannsóknir hafa átt sér stað, sé vegna annarra þátta. Í því sambandi eru oftast nefnd áhrif nýrra skilgreininga og fleiri flokka einhverfu, ásamt betri greiningaraðferðum og almennt meiri þekking á einhverfu og skyldum röskunum meðal foreldra og fagmanna. Hvað sem líður mögulegum skýringum á aukningunni, þá er hún raunveruleg og alvarlegt ástand hefur skapast í þjónustu við þennan hóp þar sem viðbrögð þjónustukerfisins fram til þessa hafa verið afar hæg.

 

Greining
Á þessu stigi þekkingar er ekki til líffræðilegt próf sem greinir einhverfu. Greining einhverfu felst í því að leita að ákveðinni samsetningu og styrkleika einkenna. Þess vegna telst einhverfa heilkenni, eða ákveðið safn einkenna. Mikilvægt er að útiloka heyrnarskerðingu, tauga- og efnaskiptasjúkdóma, litningagalla og fleiri þætti sem skýrt geta einkennin. Safnað er ítarlegum upplýsingum hjá foreldrum um þroska og hegðun barnsins í svokölluðu greiningarviðtali og hegðun barnsins er skoðuð á kerfisbundin hátt með tilliti til einhverfueinkenna. Þá eru gerðar misumfangsmiklar þroskamælingar eftir atvikum. Ef barnið er í leikskóla þá er stuðst bæði við skriflegar upplýsingar og myndbönd þaðan. Meðfram þessari upplýsingasöfnun eru hagir fjölskyldunnar kannaðir. Greining einhverfu tekur oftast nokkra daga og foreldrar fá venjulega niðurstöður innan nokkurra daga frá fyrstu komu (á við yngstu aldurshópanna). Fjölmargir foreldrar hafa undanfarin ár gengið í gegnum þá reynslu að barn þeirra, sem komið var snemma með tiltekna fötlunargreiningu, fær nýja greiningu um einhverfu og það jafnvel á unglings- eða fullorðinsárum. Þetta endurspeglar að nokkru leyti breytt þekkingarstig fagmanna og foreldra á einhverfu og skyldum röskunum, en einnig hvað greining getur verið fagmönnum erfið, þegar önnur fötlun eða heilkenni er til staðar. Þetta á sérstaklega við um börn með alvarlega sjón- eða heyrnarskerðingu, en á einnig við um börn með mikla þroskahömlun, hreyfihömlun eða önnur læknisfræðilega skilgreind heilkenni eða sjúkdóma. Sérhæfð þjónusta vegna einhverfu hefst þá mun síðar en þegar börnin finnast á leikskólaaldri. Það jafngildir því ekki að segja, að barnið hafi ekki fengið þjónustu við hæfi fram að þeim tíma sem greining einhverfu átti sér stað. Vonandi verður þó ítarlegri greining til að gera allt starf markvissara með viðkomandi einstaklingi og fjölskyldu hans.

 

Flokkun
Sjaldnast er einn einstaklingur með öll þau einkenni sem lýst er og safnað er upplýsingum um. Hægt er hugsa sér að einkenni einhverfu raðist á vídd eða róf frá mörgum einkennum og alvarlegum yfir í færri og vægari. Í því sambandi er talað um einhverfurófið. Það eru þó í raun tvær víddir mikilvægastar sem fara saman að einhverju leyti í einhverfu, önnur er einhverfurófið sjálft, en hin vitsmunalegir styrkleikar eða veikleikar. Þannig eru sterk tengsl milli einhverfu og þroskahömlunar og 70-80% þeirra sem greinast með einhverfu eru jafnframt þroskaheftir. Greiningar- og flokkunarkerfi Alþjóðaheilbrigðismálastofnunar gerir ráð fyrir nokkrum flokkum á einhverfurófi. Algengustu flokkarnir eru einhverfa, ódæmigerð einhverfa og Aspergersheilkenni.

 

Framvinda og horfur
Einhverfa er nánast án undantekninga fötlun til lífstíðar. Framvinda einhverfu getur verið mjög breytileg og ýmsu háð, þar með talið heilsufari, magni og gæðum þjónustu, vitsmunaþroska, hvort einstaklingurinn hefur náð tökum á tali eða hvort hann þróar með sér flogaveiki svo dæmi séu tekin. Almennt virðast einkenni minnka lítilega á leikskólaárunum og verða enn vægari í átt að unglingsárunum. Mikill einstaklingsmunur er þó á þessu og dæmi um hið gagnstæða. Ýmsar rannsóknir á árangri meðferðar, þjálfunar og kennslu hafa verið gerðar í gegnum tíðina og talsvert vitað um eiginleika árangursríkrar íhlutunar. Hins vegar skortir talsvert á þekkingu svo hægt sé að segja fyrir um hvað aðferð gagnast tilteknum einstaklingi eða fjöldskyldu best og í hvaða magni og hversu lengi.

 

Þjónusta
Þjónusta við foreldra og fjölskylduna byggist talsvert á fræðslu, bæði almennt um einhverfu og hvernig best verður tekist á við einkenni þeirra barns. Engin lyf eru til við einhverfu, enda þótt lyf geta verið hjálpleg til að slá á ákveðin einkenni. Forsenda þess að íhlutun hefjist snemma er að einhverfa greinist snemma. Þegar svo er verður leikskólinn aðalvettvangur þjálfunar og kennslu ásamt heimili barnsins. Forsenda þess að gæðaþjónusta eigi sér stað á vegum viðkomandi sveitarfélags er sú að það hafi fjárfest í þekkingu á einhverfu og skyldum röskunum. Þetta á hvort tveggja við sérfræðiþjónustu við leikskólana og starfsmenn leikskólanna sjálfra. Starfsmenn Greiningarstöðvar með sérþekkingu á einhverfu geta verið mikilvægir bakjarlar við uppbyggingu slíkrar sérþekkingar, en geta aldrei komið í staðinn fyrir vel menntað fólk á vegum sveitarfélaganna.

 

Heimild:
Heimasíða Greiningar- og ráðgjafarstöðvar Ríkisins. Evald Sæmundsen, sérfræðingur í fötlunum barna.
Vefslóð: http://www.greining.is/greiningarstod.nsf/pages/umgrst_starfsfolk.html

Comments are closed.